Parcours de soinsSpécialités médicales

Le Parcours de soins du Patient Insuffisant Rénal Chronique

La maladie rénale est une maladie insidieuse et silencieuse ; très longtemps le patient ne ressent ni douleur, ni fatigue, ni autre signe. Le diagnostic ne peut être fait qu’à l’occasion d’une pathologie intercurrente, d’un prélèvement biologique systématique, ou d’un dépistage.

Cette maladie va, malheureusement, ensuite accompagner le patient toute sa vie, avec des modalités et des techniques de prise en charge ou de traitement très différentes selon les périodes.

Le moment de la prise en charge néphrologique initiale du patient est très variable. Le moins favorable étant le stade terminal ou pré terminal (fin du stade 4 et stade 5), c’est-à-dire lorsqu’un traitement de suppléance (dialyse) est nécessaire voire urgent. Il est alors trop tard pour mettre en œuvre des actions de prévention, il est aussi trop tard pour envisager une transplantation rénale avant le stade de la dialyse (transplantation préemptive).

Fort heureusement, avec la formation et la sensibilisation des médecins généralistes au cours de ces vingt dernières années, ce premier contact entre le patient et le néphrologue se fait de plus en plus souvent à des stades précoces (stade 1 à 3) et permet de poser un diagnostic et rapidement de proposer une stratégie d’abord de prévention, de ralentissement de la progression de l’insuffisance rénale, puis de traitement en coordination avec le médecin traitant.

Au cours de la consultation, de ce « colloque singulier », toujours aussi indispensable, le médecin aura beaucoup d’informations à donner au patient, souvent trop pour un patient sous le choc de l’annonce d’une maladie chronique. Le néphrologue devra aussi échanger avec le médecin traitant, le cardiologue, l’endocrinologue. Les informations contenues dans les courriers traditionnels même complets, sont souvent insuffisantes pour des praticiens peu coutumiers de cette pathologie et ne saisissant pas toujours la logique de la démarche. Les néphrologues sont de ce fait, souvent impliqués dans des actions de formation continue à destination des médecins spécialistes ou généralistes et des paramédicaux pour expliciter ces stratégies de dépistage, de diagnostic et de prise en charge.

Dans de nombreux centres de néphrologie, le praticien est secondé par une équipe d’infirmières qui relaient et approfondissent l’information donnée au patient et à sa famille, lors de consultations dites d’annonce, de pré-dialyse, de pré-suppléance ou d’information à la transplantation. Ces étapes sont chronophages pour les équipes, d’autant plus que pour être efficaces, ces consultations doivent être répétées afin que le patient (et /ou sa famille) comprenne et mémorise des informations souvent complexes et devienne réellement acteur des choix, des décisions prises avec le néphrologue. L’idée directrice est que le patient soit à tous les moments de son parcours, traité dans la structure, avec la modalité qui correspond à son choix et qui lui préserve la plus grande autonomie et que ce parcours de soins soit réellement personnalisé.

D’autres professionnels paramédicaux interviennent aussi comme par exemple la diététicienne avec son flot d’informations nutritionnelles qui vont varier au cours de l’évolution de la maladie et qui ne pourront être transmises que de façon progressive pour être appliquées réellement, ceci impliquant de multiples consultations.

Les patients sont tous différents, que ce soit par le moment du diagnostic de la maladie, les pathologies intercurrentes (diabète, pathologies vasculaires et cardiaques…), l’âge (actif ou retraité), le lieu de vie (proche ou éloigné d’un centre de traitement), l’entourage familial, l’entourage médical, etc… L’information ne peut être standardisée, au risque d’être erronée et inopérante, elle doit donc être parfaitement adaptée à chaque patient, très clairement nous devons faire du « sur mesure », et l’on voit ici la difficulté du processus et sa lourdeur.

La France est confrontée à une pénurie de néphrologues, qui ont déjà une charge de travail très importante et ces actions de formation ou d’information en dehors de la consultation ne sont pas prises en compte.

Ces actions sont pourtant le point clé d’une amélioration de la prise en charge des patients insuffisants rénaux chroniques.

Nous devons pour les prochaines années, collectivement trouver les moyens d’intensifier ces actions de formation et d’information à destination de tous les acteurs, tout d’abord et bien sûr, prioritairement à destination du patient et sa famille, mais aussi à destination des autres médecins et des professionnels qui s’occupent du patient et qui interagissent avec lui (pharmacien, IDE à domicile,…).

Deux objectifs prioritaires doivent être privilégiés :

1) d’abord l’efficacité : une information « sur mesure », adaptée, vérifiée, validée doit arriver au patient, et celui-ci doit être en mesure de la comprendre, de la mémoriser et de l’appliquer, ceci doit aussi être vérifié ;

2) puis l’efficience, Il faut proposer une organisation qui permette une économie de temps et de moyens en mutualisant les efforts de tous les professionnels. Il faut aussi que ce travail soit reconnu et valorisé.

Au cours de ces cinq ou dix dernières années, nous avons tous travaillé, sur ces différents axes, sans que cela apporte une véritable modification du paysage de l’insuffisance rénale :

–         Il y a toujours près de 30% des patients qui arrivent au moment de la prise en charge en dialyse, en urgence.

–         Il y a toujours un faible taux de patients pris en charge en dialyse péritonéale (5%), avec de grandes disparités territoriales.

–         Il y a toujours des disparités d’accès à la liste de transplantation selon les régions.

–         Les greffes à donneur vivant sont encore trop peu nombreuses par rapport à ce qui est observé dans des pays voisins et comparables.

–         Il n’y a pas de programme d’éducation thérapeutique de grande envergure des patients insuffisants rénaux, du fait d’une trop grande rigidité du processus et d’un manque de moyens qui lui est attribué.

Une piste n’a pas encore été explorée. Pour le moment nous n’avons pas tiré parti des nouvelles technologies de l’information et de la communication, alors qu’un grand nombre de patients et de professionnels utilisent ces technologies au quotidien, et qu’une très grande partie de la population est équipée d’outils (ordinateurs, tablettes, smartphones) permettant, sans frais supplémentaires de se connecter à internet.

Ces techniques permettraient sans grandes difficultés une coordination, une mutualisation des efforts de tous les acteurs et ainsi former et informer, les patients, les professionnels de santé, au moins en partie par ces techniques.

Ceci libérerait du temps pour les néphrologues, et laisserait de fait, plus de temps pour l’écoute et les échanges entre le patient et son médecin au moment de la consultation.