FormationParcours de soins

Le parcours « Maladie Rénale Chronique » au Centre de Néphrologie Les Fleurs

Utilisation d’outils numériques pour améliorer l’expérience patient.

¼ – Notre démarche

La prévention de l’insuffisance rénale, l’information du patient et son orientation vers la technique qui lui est la plus favorable (tout particulièrement la transplantation rénale), ont toujours été pour nous, au Centre de Néphrologie Les Fleurs, une priorité.

Nous avons, comme d’autres, très tôt mis en place une organisation qui permettait de répondre à ces besoins, mais nous avons aussi rencontré des problèmes de personnels, de temps disponible, de logistique, de financement…

De ce fait, nous avons accueilli très positivement la création du forfait « Maladie Rénale Chronique » qui devait répondre à cette problématique et nous aider à solutionner, au moins en partie, les difficultés que nous avions rencontré au cours de ces années.

Dans ce parcours, outre la consultation classique avec le néphrologue, le patient voit en consultation une infirmière de coordination (ou une IPA : Infirmière en Pratique Avancée), une diététicienne, une psychologue et au besoin d’autres professionnels de santé.

Tous ces professionnels vont vouloir apporter au patient des informations, qui lui permettront de comprendre sa maladie, de pouvoir devenir acteur de sa prise en charge, avec l’objectif de ralentir la progression de sa maladie et participer aux choix thérapeutiques.

Malheureusement ces informations sont nombreuses, complexes, elles ne sont pas les mêmes d’un patient à l’autre, et pour un même patient elles vont évoluer dans le temps. D’autre part le patient se trouve dans un état émotionnel de stress très particulier, face à une maladie qu’il ne comprend pas ou mal, et qui va impliquer des changements majeurs dans son mode de vie.

C’est dans ce contexte que nous lui demandons de se concentrer sur les informations que nous lui donnons, pour qu’il puisse les comprendre, les intégrer, les retenir, pour enfin les appliquer sans sa vie de tous les jours.

Soyons réalistes, ce que retient le patient, et c’est tout à fait logique, est infime (5% après 24h, voir billet ¾) par rapport à la masse des informations qui lui ont été données.

Nous mettons en place au Centre de Néphrologie Les Fleurs, une approche utilisant des outils numériques pour augmenter la quantité d’informations retenues par le patient et lui donner, de ce fait, les éléments indispensables pour son implication et pour sa participation aux différents choix. C’est cette approche que nous allons vous décrire maintenant.

Nous avons créé de courtes vidéos de trois à cinq minutes maximum, sur toute une série de sujets bien précis, et en voici quelques exemples :

  • Les grandes fonctions du rein
  • L’insuffisance rénale chronique
  • La transplantation rénale
  • La transplantation rénale à donneur vivant
  • Le bilan pré-transplantation
  • L’hémodialyse
  • La dialyse péritonéale
  • La conduite à tenir en dialyse péritonéale en cas de poche trouble
  • Le régime en insuffisance rénale chronique
  • A quoi servent les diurétiques ?
  • Vaccination et insuffisance rénale
  • Le potassium et les risques de l’hyperkaliémie
  • … et beaucoup d’autres…

Ces vidéos sont à la disposition du médecin et des autres professionnels sur une plateforme sécurisée. L’infirmière de coordination (ou IPA) choisit dans la vidéothèque à sa disposition, les vidéos qui sont adaptées à son patient et à son stade de compréhension de la maladie. Elle les associe dans une séquence spécifique correspondant parfaitement au profil du patient, élaborant ainsi une formation « sur mesure ».

Ces vidéos servent d’abord de supports visuels lors des différentes consultations, pour que le patient puisse fixer ce que lui dit le professionnel. Ces vidéos sont, en fin de consultation, adressées au patient (par l’intermédiaire d’une plateforme spécifique et sécurisée) ou à un de ses proches qu’il aura alors désignés, pour qu’il puisse voir et revoir tranquillement à domicile ces vidéos. Il pourra aussi les visualiser avec un proche et en discuter. Il pourra également prendre le temps de noter des questions qui vont, sans aucun doute, apparaître secondairement.

Lors de la consultation suivante, l’infirmière de coordination refera le point avec le patient, répondra aux différentes questions et créera une nouvelle séquence avec de nouvelles vidéos qui abordent des sujets soit différents, soit des sujets déjà abordés mais qui seront approfondis.

Ces vidéos serviront aussi de support et de point de départ lors de séances d’information thérapeutique pour que les participants puissent échanger entre eux et avec le formateur/animateur de la séance. Ils pourront ainsi exprimer les difficultés qu’ils ont rencontré lors d’échanges entre pairs, voir si les autres apprenants ont rencontré les mêmes difficultés et surtout les solutions ou réponses que les autres apprenants ont pu apporter. Ceci se fera bien sûr sous le contrôle bienveillant et expert du formateur (ici l’infirmière formatrice).

Toujours lors de ces séances présentielles, le formateur proposera des cas pratiques, des mises en situation (ex. Vous êtes en Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire, vous constatez, un dimanche matin, de légers œdèmes des membres inférieurs, une prise de poids de 2 kg par rapport aux jours précédents et une pression artérielle au lever à 160/95. Que devez-vous faire ?)

L’infirmière de coordination organisera des démonstrations (ex. : réfection du pansement d’émergence du cathéter de dialyse péritonéale) qui pourront se faire en trois ou quatre temps : 1) visualisation de la vidéo, 2) démonstration sur un mannequin, 3) mise en pratique sur le patient, 4) discussion et ajustement du geste.

Il est à noter que ces ateliers présentiels peuvent facilement être filmés, pour ensuite, après quelques manipulations techniques, être utilisés comme matériel pédagogique.

Chaque professionnel a, à sa disposition, l’outil numérique et peut ainsi au cours de l’évolution de la maladie rénale proposer des séquences parfaitement adaptées au patient, à sa maladie, à son évolution, ses spécificités, ses besoins, ses choix.

La plateforme, outre la facilité d’organisation, de création des séquences et de leur envoi, permet d’avoir une totale traçabilité de l’ensemble du processus, c’est-à-dire contrôler le visionnage des vidéos, éventuellement proposer des quiz, interagir avec le patient, lui rappeler ses rendez-vous…